Este artigo é uma tradução minha da matéria publicada originalmente na revista Slatesobre um dos casos mais grotescos da indústria farmacêutica norte-americana e de como a busca pela justiça é uma busca infrutífera quando não se tem dinheiro.** Sushma Subramanian 26 de fevereiro de 2017Frederico Ramos tinha 22 anos quando deixou sua casa em San Agustín Acasaguastlán, Guatemala, em 1948, para servir nas forças armadas do país. Ele não queria ir, mas o serviço era praticamente obrigatório. Os ônibus costumavam ir à sua cidade para levar jovens. Resistir uma vez significaria apenas ser pego na próxima vez. Então, ele cerrou os dentes e viajou para a Cidade da Guatemala, cerca de duas horas a sudoeste. Ele trabalhou por 30 meses na força aérea da Guatemala. Ele passou longos dias em serviço de guarda vigiando os aviões na base.Quando seu serviço foi concluído, Ramos mudou-se para La Escalera, uma pequena vila de 400 pessoas perto de sua cidade natal, onde ele podia plantar feijão e milho e começar sua própria família. Logo depois de se estabelecer, ele começou a sofrer o que chama de “urina ruim” — sentiu uma pressão extrema quando se aliviou. Ao longo dos anos essa pressão ficou muito, muito pior e se estendeu além dos órgãos genitais até o apêndice e outros órgãos. Ele consultou médicos que receitaram medicamentos que não funcionavam. “Eles estavam apenas pegando meu dinheiro”, disse ele. Em vez disso, ele se tratou com chá feito a partir do fruto de guapinol (conhecido por suas propriedades analgésicas). Mas, principalmente, ele aprendeu a viver com a dor.Quando seus oito filhos cresceram, eles também começaram a ter problemas de saúde semelhantes. E mais tarde, os filhos também. Seu filho Benjamin, por exemplo, também sente muita dor quando precisa urinar. Dói tanto que ele precisa se sentar e respirar para reunir forças para voltar dos campos para casa. O filho de Benjamin, Roheli, tem problemas de saúde que pareciam relacionados, mas eram diferentes: ele cresceu com uma dor nas articulações, principalmente nos joelhos. Fã do Real Madrid, ele tentou jogar futebol com outros meninos locais, mas muitas vezes acabava caindo espontaneamente e chorando. Uma das sobrinhas de Benjamin é estéril. Os netos de Benjamin, Eduardo e Christian, têm tanta dor nas pernas que dificilmente conseguem se concentrar em seus trabalhos escolares.Durante anos a família não sabia do que estava sofrendo. Um amigo deles, que estava estudando em uma universidade da cidade, acabou investigando seus sintomas e disse que parecia ser gonorreia. Um livro explicou que um sinal da doença é uma sensação de queimação durante a micção. Em casos graves, sabe-se que a gonorreia danifica os órgãos reprodutivos. Uma mulher infectada também pode transmiti-la aos filhos, o que pode resultar em infecções nas articulações, cegueira ou infecção no sangue com risco de morte. O diagnóstico fazia sentido, mas, por serem tão pobres e remotos, a família não conseguiu encontrar um tratamento.Frederico Ramos, 91 anos, e Benjamin Ramos, 64 anos. Carlos Duarte. Frederico agora tem 91 anos.Sentado em uma cadeira do lado de fora da pequena casa de seu filho Benjamin, o frágil veterano me conta como, em outubro de 2010, ele ouviu de amigos sobre notícias recentes nas quais o governo anunciou que vários membros do exército guatemalteco haviam sido secretamente e intencionalmente infectados com gonorreia por pesquisadores americanos na década de 1940. Outros grupos — pacientes mentais e prisioneiros — foram adicionalmente expostos à sífilis e câncer.As experiências foram noticiadas porque a então Secretária de Estado Hillary Clinton havia enviado um pedido público de desculpas ao governo da Guatemala por violar os direitos humanos de seus cidadãos. Álvaro Colom, presidente da Guatemala quando Clinton fez tais esforços de reconciliação, anunciou uma investigação sobre o assunto. O então presidente Barack Obama pediu à Comissão Presidencial para o Estudo de Questões Bioéticas que iniciasse um relatório investigando como essas experiências horríveis aconteceram. O relatório foi concluído, o pedido de desculpas foram feitos há muito tempo. Mas para famílias como a de Frederico, a compensação e o tratamento ainda não chegaram.O pedido de desculpas de Clinton foi estimulado pela descoberta dos experimentos — feita por Susan Reverby, historiadora do Wellesley College, em 2003. Reverby estava pesquisando as experiências de Tuskegee, talvez o exemplo mais famoso de uma violação da ética médica nos Estados Unidos. Nessas experiências, os homens negros que já haviam contraído sífilis foram informados de que estavam sendo tratados quando estavam realmente recebendo placebos como parte de um experimento sobre a eficácia do tratamento. O tempo todo esses homens estavam sendo observados por médicos interessados em aprender como seus corpos se degradariam com a doença. Quando a realidade do experimento ficou clara, na década de 1970, foi imediatamente interrompida e uma grande ação judicial foi instaurada.Acontece que um dos principais pesquisadores que participaram do estudo de Tuskegee na década de 1950 já havia experimentado estudos sobre doenças sexualmente transmissíveis na Guatemala. Esta pesquisa teve um objetivo semelhante — entender o efeito da sífilis e outras doenças sexualmente transmissíveis no corpo e testar se os tratamentos existentes eram eficazes — mas os métodos utilizados foram ainda mais flagrantes do que o que aconteceu em Tuskegee.Coleção de cartazes de administração de projetos de trabalho. Data impressa no verso: 27 de março de 1940. Biblioteca do Congresso.Os experimentos aconteceram porque, durante a Segunda Guerra Mundial, pesquisadores americanos foram consumidos com a tentativa de prevenir e curar gonorreia e sífilis. Essas doenças afetaram o público em geral, mas foram especialmente um dreno de mão de obra militar. De acordo com uma correspondência do governo datada de 1943, as novas infecções por gonorreia custam ao Exército 7 milhões de dias úteis por ano, “o equivalente a colocar em ação por um ano inteiro toda a força de duas divisões blindadas ou de dez porta-aviões. “ O custo do tratamento dessas infecções ficou em torno de US $ 34 milhões, e o tratamento mais utilizado foi pouco estudado e muitas vezes ineficaz. (esse tratamento também causou queimaduras no aplicação, o que tornou a conformidade limitada.)Dadas as circunstâncias, os pesquisadores do governo decidiram que tinham que testar um medicamento profilático: uma medida para prevenir essas doenças em pessoas que foram expostas a eles. O único problema era que testar uma profilaxia exigiria que introduzissem as doenças em seres humanos previamente não expostos. O Subcomitê de Doenças Venéreas do Conselho Nacional de Pesquisa concordou que era cientificamente importante fazer esse tipo de teste, embora reconhecesse que talvez não fosse popular na opinião pública. Para estar em conformidade com os padrões éticos, julgados por uma equipe composta principalmente por médicos, apenas voluntários que foram informados sobre os riscos e que deram seu consentimento informado puderam ser utilizados.O grupo concluiu que o experimento seria melhor conduzido em uma prisão. Uma instalação psiquiátrica era considerada um local de estudo em potencial, mas foi descartada porque seus pacientes não seriam capazes de consentir adequadamente. Os militares também foram rejeitados porque não podiam ser mantidos sexualmente isolados. (Na época, não era incomum usar prisioneiros para todos os tipos de pesquisa médica.) Os supervisores do projeto acreditavam que os prisioneiros poderiam participar por patriotismo, por uma chance de se afastar do tédio da vida nas prisões ou porque não estavam preocupados com os riscos. Mas a verdadeira razão pela qual eles participariam era óbvia: embora os pesquisadores não pudessem prometer perdões ou comutações de sentenças para incentivar a participação, eles poderiam pagar US$100 pelo voluntariado.O Dr. John F. Mahoney, chefe assistente do Laboratório de Pesquisa em Doenças Venéreas do Serviço Público de Saúde em Washington, liderou o projeto e trabalhou com o Dr. John Charles Cutler, um novo membro de 28 anos do Serviço de Saúde Pública. O plano era expor os prisioneiros em Terre Haute, uma prisão federal de Indiana, às bactérias causadoras de gonorreia e, em seguida, fornecer a eles um agente profilático para impedir a contração da doença. Dentro de 10 meses, eles perceberam que seu plano era um fracasso. Antes de testar uma profilaxia, os pesquisadores primeiro tiveram que mostrar que podiam realmente infectar pacientes. Eles depositaram várias cepas com diversas concentrações de gonorreia nos órgãos sexuais dos indivíduos, mas não conseguiram produzir infecções. Então eles desistiram. Eles concluíram que deveria haver algo no ato sexual que tornava a gonorreia mais fácil de transmitir; e isso eles não podiam testar com precisão em um laboratório — pelo menos não em Indiana, onde a prostituição era ilegal.Quando o experimento Terre Haute já estava em andamento, testando medidas preventivas, a penicilina estava se tornando amplamente reconhecida como uma cura eficaz para doenças sexualmente transmissíveis. Mahoney, na verdade, foi um dos seus principais defensores e relatado como tal na revista Time. Mas ainda havia muitas questões sobre a penicilina: poderia ser usada novamente se um paciente fosse reintroduzido na mesma linhagem ou em diferentes cepas? Apenas proporcionava um alívio imediato ou de fato curava a doença? E a penicilina poderia ser aplicada preventivamente após a exposição?Essas perguntas precisavam ser testadas, principalmente a última. A ideia de ir à Guatemala surgiu com o assistente de Mahoney, Cutler, através de seu relacionamento com o Dr. Juan Funes, médico guatemalteco que já havia trabalhado como companheiro de Mahoney e de outros pesquisadores envolvidos com Terre Haute. Funes acreditava que a legalidade do trabalho sexual na Guatemala, juntamente com as inspeções de saúde necessárias duas vezes por semana para os trabalhadores, ajudaria a criar um ambiente de estudo controlado naquele país, reforçado pelo fato de o país ter uma taxa muito baixa de gonorreia e sífilis. Dessa vez, a pesquisa recebeu aprovação e financiamento do vice-cirurgião geral e do mesmo grupo dos Institutos Nacionais de Saúde que aprovaram o estudo na prisão de Terre Haute.Cutler, que pretendia conduzir seu trabalho em um ambiente prisional, assim como nos EUA. chegou à Guatemala em agosto de 1946. Foi uma época de enormes mudanças para o país: teve seu primeiro líder democraticamente eleito após um golpe que terminou uma ditadura de décadas. O novo governo esperava promover relações com os Estados Unidos. Cutler se tornou parte disso: ele passou os primeiros meses construindo uma boa relação com os locais e ajudando a construir laboratórios, treinando médicos e fornecendo suprimentos. Em troca, ele ganhou acesso a instituições do governo guatemalteco — quartéis, orfanatos, centros de saúde mental e, claro, prisões.Pacientes do sexo feminino do hospital psiquiátrico guatemalteco foram expostas à sífilis como parte dos experimentos realizados por Cutler entre 1946 e 1948. Administração Nacional de Arquivos e Registros.Seis meses depois que Cutler chegou à Guatemala, ele iniciou suas experiências de exposição intencional no exército guatemalteco. Ele também pensou que poderia contornar o problema para infectar os homens usando prostitutas. Em um estudo inicial, ele infectou prostitutas umedecendo um cotonete com pus transportando bactérias da gonorreia e inserindo-o em seus órgãos genitais “com considerável vigor”. Não há evidências de que elas foram informados sobre o risco. Todas elas contraíram a doença.Ele então as fez fazer sexo com os homens que ele queria estudar, primeiro prisioneiros e depois os militares. (Ele havia mudado de prisioneiros para militares depois de perceber que, apesar de receberem profissionais do sexo gratuitos e álcool, muitos prisioneiros acreditavam que estavam ficando mais fracos por causa da coleta de sangue.) Os homens do exército também costumavam ser lubrificados com álcool antes de se estabelecerem com as prostitutas. As mulheres foram convidadas a fazer sexo com vários homens seguidos. Em um caso, uma prostituta fez sexo com oito soldados em um período de 71 minutos. Os soldados nunca foram informados de que isso fazia parte de um experimento médico, eliminando qualquer possibilidade de obter consentimento e tornando os experimentos eticamente insalubres.Cutler sabia que suas experiências poderiam ser desaprovadas nos EUA. No mesmo mês em que iniciou seu trabalho de exposição intencional com o exército guatemalteco, Cutler recebeu uma carta de um colega que dizia que o cirurgião geral Thomas Parran Jr. estava particularmente interessado no experimento, embora Parran também reconhecesse que o mesmo tipo de pesquisa não poderia ser feito nos Estados Unidos. Um artigo do New York Times dessa época, sobre outra pesquisa sobre doenças venéreas feita por um membro da equipe, mencionou o quanto seria útil testar a profilaxia em seres humanos, mas disse que tais experimentos seriam “eticamente impossíveis”. Em uma carta a Mahoney, Cutler escreveu que eles deveriam manter um nível de sigilo sobre o projeto: “Estamos apenas um pouco preocupados com a possibilidade de ter algo dito sobre nosso programa que afetaria negativamente sua continuação”.Essas declarações deixam claro que essa rede de espectadores sabia que algumas pessoas poderiam ver os estudos de Cutler como problemáticos, mas a verdade era que as normas de pesquisa ainda eram ambíguas na época. Os julgamentos médicos nazistas em Nuremberg, na Alemanha, estavam ocorrendo simultaneamente, por isso foi um período crucial em que as regras que envolviam a ética dos experimentos em seres humanos ainda não haviam sido solidificadas. Um relatório guatemalteco sobre o programa mostra que, de acordo com o código penal do país, era crime transmitir propositadamente uma doença venérea para outra pessoa. Médicos que sabiam que seus pacientes estavam infectados e não fizeram nada para impedir a transmissão eram considerados cúmplices do crime na época. Mas, ainda assim, os médicos e autoridades guatemaltecas do Ministério da Saúde que sabiam disso, também falharam em fazer qualquer coisa para impedi-lo.Enquanto isso o experimento de Cutler usando as prostitutas não foi muito além de infectar as mulheres: nenhum dos homens contraiu gonorreia. (Alguns dos superiores de Cutler nos EUA especularam que isso poderia ter sido devido à velocidade da relação sexual.) Diante do fracasso da abordagem com as prostitutas, Cutler logo voltou à inoculação artificial — com modificações. A princípio, ele colocou material biológico infectado na superfície dos órgãos genitais dos indivíduos, como havia feito em Terra Haute. Mas então ele começou a realizar uma “inoculação profunda”, inserindo o pus mais profundamente nas uretras dos pacientes. As taxas de infecção aumentaram rapidamente.A erupção cutânea sifilítica de uma paciente psiquiátrica de 22 anos que foi exposta à sífilis duas vezes e recebeu algum tratamento. Comissão Presidencial para o Estudo de Questões Bioéticas/Administração Nacional de Arquivos e Registros.Mahoney enviou a Cutler uma carta expressando preocupação sobre se valia a pena continuar com a pesquisa se a relação sexual não estivesse funcionando como meio de infecção, mas Cutler o convenceu de que valia a pena continuar. Não havia como eles realizarem seus experimentos planejados se não pudessem produzir consistentemente uma infecção, argumentou. Embora os supervisores nos EUA expressassem desaprovação às vezes, eles finalmente concordaram em restringir suas conversas sobre o assunto, a fim de evitar atrapalhar o projeto. Eles permitiram a Cutler incluir apenas os mínimos fatos sobre seu progresso.Assim, os métodos de pesquisa de Cutler só se tornaram mais extremos. Ele expandiu seu trabalho para a penitenciária e também para o Asilo de Alienados, o único hospital psiquiátrico do país. Ele injetou indivíduos com bactérias para gonorreia e sífilis. Cutler colocou bactérias da gonorreia nos olhos das pacientes para infectá-las. Os pesquisadores rasparam o pênis dos homens com agulhas hipodérmicas e depois vestiram seus machucados com material sifilítico. As mulheres foram instruídas a engolir soluções sifilíticas. Às vezes, o pus infectado era injetado na medula espinhal.Em um caso particularmente horrível, uma paciente chamada Berta foi injetada no braço esquerdo com sífilis. Mais de um mês depois, ela começou a desenvolver pequenos inchaços vermelhos ao redor do local da injeção e depois começou a desenvolver lesões nos membros. Ela recebeu tratamento três meses após a injeção, mas cerca de três meses depois, Cutler escreveu em suas anotações de pesquisa que parecia que ela ia morrer. No mesmo dia em que ele escreveu a nota, os pesquisadores colocaram pus de gonorreia nos olhos dela e a reinfectaram com sífilis. Seus olhos logo se encheram de secreção e ela começou a sangrar pela uretra. Dias depois, ela morreu. Havia vários outros estudos de caso de pacientes que morreram após seu envolvimento nos estudos.O local da injeção de uma paciente psiquiátrica do sexo feminino que foi exposta à sífilis três vezes e recebeu algum tratamento. Comissão Presidencial para o Estudo de Questões Bioéticas/Administração Nacional de Arquivos e Registros.Apenas alguns meses depois das experiências de Cutler, o interesse pela profilaxia já estava diminuindo nos EUA, uma vez que a penicilina era uma cura tão eficaz que as taxas de transmissão estavam diminuindo. Em fevereiro de 1948, o cirurgião geral que originalmente apoiara o trabalho foi substituído e Mahoney escreveu a Cutler dizendo que “haviam perdido um amigo muito bom” e que estava na hora de “colocar nossos patos na fila”. Depois de mais alguns meses, Cutler concluiu sua pesquisa e voltou para casa. Ele deixou um pesquisador americano e alguns de seus parceiros na Guatemala para continuar alguns de seus projetos. Certos grupos de pacientes continuaram sendo monitorados, e alguns deles continuaram testando positivo para DSTs. Não está claro se eles receberam tratamento. Embora Cutler tenha escrito suas descobertas em relatórios de 1952 e 1955, elas nunca foram revisadas por pares ou publicadas. Nenhum dos outros colaboradores do projeto as incluiu nas revisões oficiais de suas pesquisas sobre DST.Cutler passou a ter uma carreira bem-sucedida, desde que esse episódios fosse abafado. Ele assumiu vários cargos e depois se tornou pesquisador titular nos experimentos de Tuskegee — e um de seus mais fortes defensores. (Seu testemunho aparece no filme de 1993 da PBS  , The Deadly Deception , sobre o estudo.) Ele finalmente se tornou reitor interino da Escola de Pós-Graduação em Saúde Pública da Universidade de Pittsburgh. Quando ele morreu, em 2003, seus artigos foram entregues aos arquivos da escola.Reverby os encontrou no mesmo ano. Ela tropeçou neles devido ao seu interesse em Thomas Parran Jr., que havia sido cirurgião geral antes e durante o início do estudos sobre sífilis em Tuskegee e que depois se tornou reitor da Escola de Pós-Graduação em Saúde Pública da Universidade de Pittsburgh, uma posição que Cutler também se manteve brevemente. Um arquivista da biblioteca da universidade a levou aos jornais. Reverby sabia que Cutler havia se envolvido nos experimentos de Tuskegee na década de 1950. Contudo, a maior parte do que ela encontrou neste dossiê foi o material da Guatemala.Ela levou suas descobertas, juntamente com os documentos originais, a um ex-diretor dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças, que também considerou os experimentos perturbadores. A partir daí, as revelações subiram na cadeia de comando da Casa Branca. Quando a Comissão Presidencial para o Estudo de Assuntos Bioéticos completou um relatório sobre o projeto em setembro de 2011, este foi intitulado “Eticamente Impossível” e destacou, como acima, a narrativa do estudo e o quão injusto as ações eram, mesmo naquele tempo. Dos 1.308 indivíduos que se sabe terem sido expostos a uma DST, apenas 678 foram documentados para receber tratamento.Holly AllenMesmo antes da publicação do relatório, os advogados começaram a se mobilizar para buscar indenização pelas vítimas da Guatemala. Em março de 2011, o governo dos EUA foi atingido por uma ação coletiva em nome das famílias guatemaltecas afetadas pelos experimentos. Culparam os funcionários do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos e da Repartição Sanitária Pan-Americana, agora a Organização Pan-Americana da Saúde, por submeter as pessoas a experimentos sem consentimento. As vítimas estavam buscando danos aos seus meios de subsistência e dinheiro para tratamento médico. A maioria estava vivendo em extrema pobreza.Mas o caso foi rapidamente arquivado sob um princípio chamado de “imunidade soberana”. Essa barreira legal permite essencialmente que os Estados Unidos declarem que não serão processados por um governo estrangeiro. A imunidade soberana existe como uma maneira de proteger o bolso do público — impede que os Estados Unidos sejam submetidos a ações politizadas para contestar sua política externa, por exemplo.Em abril de 2015, foi aberto um segundo processo visando entidades privadas que tiveram vários papéis na pesquisa, a saber, a Johns Hopkins University, a Rockefeller Foundation e a empresa farmacêutica Bristol-Myers Squibb. A queixa foi registrada sob o Estatuto de Tortura de Estrangeiros, uma lei sob a qual estrangeiros podem entrar com ações judiciais em tribunal federal por supostas violações do direito internacional. Este caso está em andamento. O juiz federal Marvin J. Garbis já disse em audiências que a pesquisa era abominável e violava os padrões éticos.Mas há outras três questões principais que ainda precisam ser resolvidas. A primeira é se essas entidades privadas estiveram envolvidas o suficiente na pesquisa para serem consideradas conspiradoras em seu projeto e no sigilo em torno dele, como argumenta a queixa. O caso que os promotores estão desenvolvendo afirma que as instituições eram centrais na pesquisa ou, no mínimo, cientes da situação.Ele afirma que:>De 1945 a 1956, médicos, pesquisadores e outros funcionários e agentes da Johns Hopkins, The Rockefeller Foundation e Bristol-Myers Squibb projetaram, desenvolveram, aprovaram, incentivaram, dirigiram, supervisionaram e ajudaram a incentivar experiência médicas de menira não-consensual, não terapêutica , utlizando seres humanos na Guatemala. Uma página do relatório de 2011 sobre os experimentos na Guatemala, intitulada “Ética Impossível”. Este trecho narra experimentos com câncer. Comissão Presidencial para o Estudo de Questões Bioéticas.Descreve os professores como líderes da Johns Hopkins que estavam profundamente envolvidos no projeto dos experimentos: “Esses homens — que agora têm seus nomes em prédios nos campi da Johns Hopkins — projetaram, desenvolveram, dirigiram, supervisionaram, implementaram, ajudaram e incentivaram as experiências da Guatemala. ” Parran era membro e administrador da Fundação Rockefeller na época; a denúncia afirma que ele “comprometeu a Fundação Rockefeller, sua equipe e recursos com os experimentos na Guatemala”. De acordo com a denúncia, a Bristol-Myers Squibb se interessou pelos experimentos por causa de quanto mais barato seria testar a eficácia da penicilina na Guatemala; a denúncia descreve a empresa como “colocando os interesses e ganhos financeiros da empresa acima da vida e bem-estar dos sujeitos guatemaltecos e seus parceiros sexuais, esposas, filhos e netos. ”Advogados de Johns Hopkins e outros réus responderam às acusações afirmando que, embora os experimentos fossem “deploráveis”, eles não deveriam ser responsabilizados pelas ações. Um porta-voz da Johns Hopkins escreveu que “o estudo na Guatemala foi iniciado, financiado e conduzido pelo governo dos EUA com a cooperação de autoridades da Guatemala, e não pela Johns Hopkins”. A Bristol-Myers Squibb ecoou esse sentimento, afirmando: “Ninguém está perdoando o que aconteceu nos Experimentos da Guatemala, administrados pelo governo, há 70 anos.Um porta-voz do Rockefeller Center foi talvez mais longe, afirmando:>A pesquisa realizada na Guatemala foi moralmente repugnante e a Fundação Rockefeller concorda sinceramente com a juíza norte-americana Reggie Walton de que o governo dos Estados Unidos deve reparações às vítimas e suas famílias pelos danos causados. Contudo, a Fundação Rockefeller não projetou, financiou ou administrou nenhum desses experimentos e não tinha absolutamente nenhum conhecimento deles. É por isso que a Comissão Presidencial dos EUA, criada para investigar o assunto, colocou total responsabilidade no Serviço de Saúde Pública dos EUA, sem mencionar a Fundação Rockefeller. Todos concordam que os experimentos ocorreram e não foram éticos — a questão legal é quem deve ser responsabilizado.A segunda questão de importância é o estatuto de limitações das reivindicações trazidas pelas vítimas da Guatemala e suas famílias — e se já se esgotou. Não está claro se os pacientes obterão algum alívio com esse estatuto porque estes não sabiam o que havia acontecido com eles, dado que os fatos subjacentes ao programa de pesquisa permaneceram ocultos por tanto tempo.O último fator complicador: embora muitos dos queixosos tenham sido diagnosticados com sífilis ou gonorreia, é difícil provar definitivamente que eles o contrataram nos experimentos. Décadas se passaram desde que os experimentos foram realizados, tornando quase impossível para os participantes provar que sua condição de saúde não vinha de outro lugar, como um parceiro sexual. Por exemplo, quando Frederico soube do experimento pela cobertura noticiosa, ele imediatamente se lembrou de médicos americanos examinando-o e dando-lhe injeções durante seu tempo na força aérea guatemalteca. Ele se lembra de ter recebido dinheiro para ver prostitutas por alguns de seus supervisores após essas visitas. Mas ele não tem provas sólidas de que é daí que veio a infecção.Há 842 pessoas na ação coletiva, cada uma das quais terá que apresentar seu caso perante um júri. (Frederico é um deles: ele entrou em contato com os advogados depois de conversar com um jornalista local sobre suas memórias e doenças.) Em setembro passado, o juiz Garbis negou provimento ao caso e solicitou que os advogados dos queixosos o submetessem novamente com exemplos mais detalhados das histórias que eles poderiam apresentar. A reclamação alterada foi enviada em dezembro. Os advogados dos réus apresentaram uma moção de dispensa em fevereiro. 17. Agora, os advogados dos demandantes têm a chance de responder. À medida que o caso prossegue, Frederico e outros como ele continuam a sofrer as dores e dores associadas às suas doenças.Uma página da reclamação alterada que descreve um autor que afirma ter sido afetado pelos testes realizados por Cutler na Guatemala. Terceira denúncia alterada, estado de Arturo Giron Alvarez, et al. Autores v. John Hopkins University, et al., Página 30.Em dezembro de 2015, a Arquidiocese do Gabinete de Direitos Humanos da Guatemala, representada pela Clínica Internacional de Direitos Humanos da Faculdade de Direito da Universidade da Califórnia e outras partes, apresentou uma petição à Comissão Interamericana de Direitos Humanos solicitando que decida que o experimentos violaram o direito internacional consuetudinário de direitos humanos, a Declaração Americana dos Direitos e Deveres do Homem e a Convenção Americana de Direitos Humanos — e que as pessoas afetadas têm o direito de procurar reparação. A Comissão Interamericana, que interpreta e aplica a declaração e a convenção, juntamente com o direito internacional consuetudinário, é um órgão da Organização dos Estados Americanos, que reúne todas as 35 nações das Américas.Os governos americano e guatemalteco concordaram com a declaração, embora apenas a Guatemala tenha concordado com a convenção. A petição oferece mais um caminho para as vítimas da Guatemala buscarem justiça, mas o problema é que nem a declaração nem a convenção são uma lei vinculativa. “No que diz respeito aos Estados Unidos, existem tantos instrumentos de direitos humanos com os quais ele se comprometeu que realmente não existe seguimento nas leis”, disse Bethany Spielman, diretora do programa de ética médica da Southern Illinois University School of Medicine, explicando por que isso pode não ser juridicamente vinculativo.Muitos especialistas jurídicos sugeriram que a maneira mais conveniente de reparar as vítimas da Guatemala é através de legislação e não de litígios, talvez por meio de um fundo público como o das vítimas de Tuskegee ou dos socorristas do 11 de setembro. Mas como os abusos ocorreram no exterior e os Estados Unidos não têm uma grande população de guatemaltecos para lutar por essas vítimas, esse resultado é improvável. Outra barreira é a aparente falta de compromisso com a ajuda internacional do presidente Donald Trump.George Annas, diretor do Centro de Direito da Saúde, Ética e Direitos Humanos da Escola de Saúde Pública da Universidade de Boston, acredita que o atraso no fornecimento de ajuda às vítimas guatemaltecas da pesquisa é uma farsa. “Precisamos mostrar que somos responsáveis por todos os nossos pesquisadores”, diz Annas. “As pessoas sabem que não podemos simplesmente esquecer disso, e é importante. O litígio está sendo levado a cabo porque neste momento é o único caminho, mas ele é desajeitado. ”Annas acredita que as ações que tomamos para compensar essas vítimas são particularmente importantes no contexto de quanta pesquisa médica é feita hoje no exterior. No período imediatamente posterior à Segunda Guerra Mundial, os testes e pesquisas internacionais foram a exceção, mas hoje eles se tornaram a regra. Um estudo de 2009, por exemplo, concluiu que em 2007, há uma década, mais de um terço dos testes e pesquisas patrocinados pelas 20 maiores empresas farmacêuticas dos EUA estavam sendo realizados fora dos Estados Unidos. Annas diz que a porcentagem só aumentou desde então. O motivo parece ser principalmente financeiro, e a supervisão ética é uma “grande preocupação”, concluiu o estudo. Alguns desses testes e pesquisas são realizados em países que têm sua própria supervisão de pesquisa, mas a maioria é realizada em países onde a supervisão é problemática. na melhor das hipóteses.É verdade que nas décadas seguintes desde o estudo da Guatemala salvaguardas modernas, como exigências de transparência e responsabilidade, foram adicionadas aos processos de pesquisa do governo. Mas eles estão ausentes em grande parte da pesquisa realizada por empresas privadas, e a supervisão desse tipo de pesquisa é cada vez mais conduzida por outras empresas privadas e não por órgãos governamentais ou acadêmicos. Annas argumenta que os formulários de consentimento substituíram um processo de consentimento significativo, tendo sido reduzidos a uma documentação necessária. “Tiramos a pesquisa das prisões e instituições mentais, mas os substituímos por pobres nos países em desenvolvimento como objetos de testes facéis”, disse Annas. “O consentimento informado tende a se tornar ainda mais marginalizado em um cenário internacional.”Famílias como a de Frederico ainda não conseguem entender como tudo aconteceu. “Eles sabiam que essas pessoas não sabiam ler ou escrever”, disse Benjamin, filho de Frederico. “Era muito mais fácil tirar proveito de pessoas que não sabem o que está acontecendo, que não têm ideia. Eles sabiam que poderiam se safar”.Annas aponta para dois grandes exemplos da década de 1990 que explicam por que o exemplo da Guatemala é tão ameaçador para os que realizam pesquisas — ele poderia estabelecer um precedente que forçaria os EUA a compensar outras vítimas de pesquisas antiéticas, que poderiam custar caro. Em um caso, os Estados Unidos realizaram experimentos com mulheres grávidas infectadas pelo HIV na África, Tailândia e República Dominicana. Alguns receberam medicamentos para tentar impedir a transmissão do vírus a seus filhos antes ou durante o parto, enquanto outros receberam placebos. O NIH e o CDC, que pagaram pelo estudo, tentavam determinar se poderiam diminuir a dosagem dos medicamentos nos países em desenvolvimento para tornar o regime mais barato de pagar. Um protocolo de prevenção mais complicado foi considerado caro demais para ser usado no mundo em desenvolvimento. Acredita-se que cerca de 1000 bebês tenham contraído o HIV/AIDS durante o experimento, que foi interrompido precocemente devido à controvérsia em torno do uso de um placebo e à falta de consentimento informado.Vista da casa dos Ramos na Comunidade La Escalera, San Agustín Acasaguastlán, El Progreso, Guatemala. Carlos DuarteOutro caso mostra a importância de obter o consentimento adequado ao conduzir um julgamento. Durante uma epidemia em 1997, a empresa farmacêutica Pfizer estava testando a eficácia do novo antibiótico de meningite Trovan (trovafloxacina) em crianças na Nigéria. A Pfizer tratou cerca de 100 crianças nigerianas com Trovan como parte de seu esforço para determinar se o medicamento, que nunca havia sido usado em crianças em sua forma oral, seria um tratamento eficaz para a doença. A Pfizer tratou cerca de 100 outras crianças com ceftriaxona, o padrão-ouro para o tratamento da meningite. Durante os testes, 11 crianças morreram, cinco com o novo medicamento e seis enquanto tomavam o medicamento antigo, indicativo da gravidade da doença. Mas a Pfizer não recebeu o consentimento apropriado dos pais das crianças que participaram dos testes, levando a uma ação judicial que a Pfizer resolveu fora do tribunal.“A maioria das pessoas pensa que não realizamos testes dessa maneira”, disse Annas. “Sempre ficamos chocados com os escândalos de pesquisa e os vemos como anomalias históricas que não podem ser repetidas. Mas até agora, sempre estivemos errados. ”Em 2011, a comissão presidencial da mesma comissão de bioética que concluiu o relatório de sífilis na Guatemala também publicou um relatório sobre pesquisa internacional. O relatório recomendou que o país desenvolvesse um sistema de compensação, talvez semelhante ao Programa Nacional de Compensação de Lesões por Vacinas dos EUA — que abrange pessoas prejudicadas por certas vacinas -, para pessoas feridas como objetos de testes em pesquisas. O site que hospeda esse relatório, bioethicsh.gov, não está mais online: uma observação no site arquivado diz que ele deixará de ser atualizado a partir de 15 de janeiro de 2017, provavelmente em antecipação à transição presidencial.Além de compensar as vítimas, os assessores da petição da Arquidiocese da Guatemala também estão defendendo o recrudescimento das leis que protegem os objetos de pesquisa internacionalmente. Eles sugerem emendas à Regra Comum, o conjunto de diretrizes usadas pelos conselhos institucionais de supervisão que supervisionam pesquisas envolvendo seres humanos em pesquisas biomédicas e comportamentais nos Estados Unidos e internacionalmente. Eles enviaram comentários ao Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, dizendo que a Regra Comum deve fornecer uma definição mais forte e mais específica de consentimento informado, especialmente em países autocráticos, onde o consentimento nunca pode realmente ser voluntário ou em países em desenvolvimento que vêem estar envolvidos em pesquisas americanas como sinal de prestígio — ou conforme necessário para obter ajuda. Os comentários também recomendam que os Estados Unidos retirem a imunidade soberana em casos envolvendo experimentação médica e exijam tratamento e compensação por lesões relacionadas à pesquisa, o que hipoteticamente poderia reabrir a porta de compensação para as experiências da Guatemala pelo governo dos EUA.Roheli Ramos, 9 anos, Eduardo Ramos, 8 anos, e Cristian Ramos, 9 anos, na casa deles. Carlos DuarteÉ difícil prever quanto tempo os casos legais levarão até uma conclusão. O caso John Hopkins provavelmente não será apresentado a um juiz até abril ou maio, dizem os advogados dos réus que trabalham nele. Depois disso, o que se pode seguir é uma rodada de apelações ou um processo de descoberta. Ambos os processos podem ser demorados. Também não está claro quando a Comissão Interamericana responderá à petição, uma vez que tem ampla jurisdição sobre os problemas que trata e quando. Enquanto Obama e Clinton disseram estar chocados e enojados com os experimentos quando os descobriram, eles não os discutiram publicamente depois que a comissão de bioética concluiu seu relatório. Trump ainda não mencionou o julgamento.La Escalera, a comunidade onde a família Ramos vive, está aninhada em bosques onde bananeiras, laranjeiras e mangueiras crescem selvagens. A terra fica em uma rocha vulcânica cintilante. É bonito e proibitivo — rochoso e não pavimentado e sujeito a tremores frequentes. Os carros mal conseguem chegar lá e, embora um ônibus chegue algumas vezes ao dia, o preço do bilhete é alto: US$1,25. A família de Frederico tende a andar.Em um domingo recente, seus amigos Mario Ramirez e sua irmã, Berta, caminharam 30 minutos descendo a montanha para se encontrar com eles. O pai deles também esteve no exército brevemente e trabalhou como guarda-costas presidencial. Ele começou a sofrer do que se suspeitava ser gonorreia logo depois. O pai deles se lembrava de ter sido inoculado com alguma coisa pelos médicos americanos, algo que ele achava que poderia ser um medicamento útil, mas depois sofreu com uma forte dor ao urinar, além de dores nos ossos e na cabeça. O pai deles morreu vários anos atrás por causas que a família acredita estarem relacionadas à gonorreia.Mario sofre de dores nos rins e na medula espinhal desde que era jovem. Sua irmã ficou cega aos 10 anos. A filha dele teve problemas com o olho esquerdo. Ele e outra irmã, que também sofre de dores desde muito nova, conversaram com uma tranquilidade notável sobre as condições e a luta. Sua raiva inicial deu lugar à calma. “Não me sinto zangada e não me sinto mal”, disse Berta. “Não adianta ficar com raiva. Só espero que recebamos algum tipo de compensação. Seria a coisa certa”.Em janeiro de 2016, o presidente Jimmy Morales assumiu o cargo. Ele não mencionou reparações às vítimas da pesquisa. As famílias Ramirez e Ramos acreditam que ele parece ter se voltado para outras questões que considera mais urgentes. Eles dizem que jornalistas e advogados que já haviam entrado em contato regularmente com vítimas por telefone nos estágios iniciais não respondem mais às ligações dos Ramirezs ou Ramos. Ambas as famílias estão envolvidas em cada um dos processos atuais. Nenhuma família recebeu um bom tratamento médico: não há médicos confiáveis na área e, mesmo que houvesse, a família não pode pagar uma visita.Outras preocupações — as necessidades de sobrevivência — estão tomando precedência para as duas famílias. Por causa da seca, seus grãos e milho estão morrendo e, por conta disso, eles não tiveram o suficiente para vender na cidade. Eles se preocupam com as crianças que sofrem de dor e como ganharão a vida quando forem mais velhas.“Quando descobri sobre os americanos, me coloquei nas mãos de Deus”, disse Frederico, sentado em uma cadeira de plástico do lado de fora da casa desorganizada de seu filho, vestindo uma camisa larga e segurando a bengala. Ele estendeu uma cópia antiga de um jornal local que mencionava o incidente e os processos que surgiram. “Orei para obter alguma compensação por isso”, disse ele. “Deus vai decidir.”Um agradecimento especial a Carlos Duarte por facilitar as entrevistas do autor na Guatemala.Correção, 26 de fevereiro de 2017:** Uma legenda de foto neste artigo originalmente distorceu a idade de Cristian Ramos. Ele tem 9 anos, não 7.Fonte original: https://outline.com/9DvsYR